Il Consiglio regionale ha approvato
Il Presidente della Giunta regionale

Promulga la seguente legge

ARTICOLO 1
iFinalità.

1. Con la presente legge la Regione del Veneto disciplina gli interventi in favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi o malattie lisosomiali affini.
2. Ai fini del comma 1 si intendono malattie lisosomiali affini le seguenti patologie: Aspartilglicosaminuria, Fucosidosi, Gangliosidosi, GM1 o Sindrome di Landing, GM2 o Sindrome di Tay Sachs o Sandhoff, Malattia di Fabry, Mannosidosi, Mucolipidosi II o I cell, Mucolipidosi III o Polidistrofia Pseudo Hurler, Mucolipidosi IV, Sialidosi.

ARTICOLO 2
Interventi.

1. La Regione del Veneto in via sperimentale riconosce un contributo mensile finalizzato all’assistenza domiciliare delle persone affette dalle patologie di cui all’articolo 1, comma 2, o all’espletamento delle terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.

ARTICOLO 3
Modalità di attuazione.

1. La Giunta regionale attraverso le aziende unità locali sociosanitarie effettua, con cadenza triennale, un’analisi ricognitiva dei casi riscontrati nel territorio veneto, nonché dell’andamento delle patologie di cui all’articolo 1, comma 2 e la trasmette alla competente commissione consiliare.
2. La Giunta regionale, sentita la competente commissione consiliare definisce l’importo e le modalità di erogazione dei contributi di cui all’articolo 2.
3. In fase di prima applicazione, la Giunta regionale adotta i provvedimenti di cui ai commi 1 e 2 entro centottanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge.

ARTICOLO 4
Formazione del personale.

1. Ai fini della presente legge, la Giunta regionale promuove presso le aziende ospedaliere di Padova e Verona corsi di formazione per operatori che intendono specializzarsi nell’assistenza di soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.

ARTICOLO 5
Norma Finanziaria.

1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, quantificati in euro 600.000,00 per ciascuno degli esercizi 2007, 2008 e 2009, si fa fronte con le risorse allocate sull’upb U0152 “Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane” del bilancio di previsione 2007 e pluriennale 2007-2009.

Formula Finale:
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione veneta. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione veneta.
Venezia, 12 luglio 2007